Deux hommes atteint du syndrome de Benjamin Button

Matthew, 39 ans et Michael, 42 ans sont atteints d’une leucodystrophie, une maladie génétique qui perturbe le système nerveux et la moelle épinière. Ces deux frères depuis le début de leur maladie ont considérablement changé.

Le quotidien de ces deux britanniques est désormais similaire à celui d’enfants comme le confirme leur papa, Anthony, 63 ans : « Mes deux fils aiment les cartoons, les Schtroumpfs et Alice au Pays des merveilles ». Cette situation a contraint le couple de retraités à s’occuper à plein temps de leurs deux enfants. À noter tout de même que Michael était  membre de la Royal Air Force et Matthew ouvrier..

« Ils se comportent l’un et l’autre comme des enfants. Ils ont des accès de colère qui nous laissent impuissants. Par exemple, si un film leur déplaît, ils s’en détournent comme des gosses. Et Matthew vient de s’acheter un train miniature et la figurine de Monsieur Patate » confie le père.

Cette maladie est extrêmement rare (un cas sur trois milliards environ) « Il existe une chance sur trois milliards que deux personnes, porteuses du gène, se rencontrent et aient des enfants » explique Lynda Carthy, directrice du fonds de recherche la Myéline. « La façon dont les enfants peuvent développer la maladie dépend du type de leucodystrophie des parents. Si les deux disposent du gène récessif, il existe une chance sur quatre de voir les enfants tomber malade ».

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Publié par Elsa Lepic le 02 Mai 2012
 
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