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À cause d’une maladie rare, la moitié du visage de cette jeune fille se décompose

Publié par Nicolas F le 25 Avr 2017 à 16:38
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À l’âge de 2 ans, les parents d’Alivia ont remarqué une petite marque apparaître sur sa joue. Mais ce n’était pas une piqûre d’insecte comme ils le pensaient. Depuis, le visage d’Alivia n’a cessé de se décomposer. Elle est atteinte d’une maladie rare qui attaque les tissus de sa joue.

 

Un seul médecin pourrait la soigner

La petite Alivia McKay, une charmante jeune fille qui habite dans le Massachusetts, a été diagnostiquée du Syndrome de Parry-Romberg. La moitié de son visage se détériore progressivement. Aujourd’hui, ses parents se battent pour récolter l’argent nécessaire à son opération. Un seul médecin dans le monde est capable de pratiquer l’intervention.

Au départ, elle avait une simple marque sur la joue

Seules mille personnes sont atteintes de ce syndrome

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Kevin et Shannon ont remarqué que leur fille, qui n’avait pas encore trois ans, avait une marque étrange sur la joue. La couche inférieure de l’épiderme gonflait et devenait rouge. Après un examen médical, les médecins leur ont annoncé la terrible nouvelle. Le syndrome de Perry-Romberg est une maladie qui touche à peine un millier de personnes dans le monde. La maladie engendre une dégénération des tissus qui se situent sous la peau.

La dégénérescence s’aggrave au fil du temps

Elle a dû arrêter son traitement

Alivia a directement été prise en charge par l’hôpital pour enfants de Boston. Elle a subi un traitement de chimiothérapie. À cette même période, on lui a également diagnostiqué une maladie inflammatoire de l’œil. Les enfants ne peuvent suivre ce genre de traitement que pendant 7 ans, elle l’a donc stoppé depuis qu’elle a 10 ans. Aujourd’hui, elle doit également suivre un traitement d’orthodontie car la maladie a atteint sa bouche et ses gencives.

Alivia et sa maman, entre deux traitements de chimiothérapie

Aujourd’hui, elle dû arrêter le traitement, elle espère pouvoir se faire opérer.

Elle espère récolter 50 000 €

Espérons que la maladie n’évolue pas, car elle ne pourra plus suivre son traitement de chimiothérapie. Par contre, le docteur John Siebert reste son dernier espoir. Il professe à Madison, dans le Wisconsin. Grâce à un transfert de tissu micro vasculaire, il serait capable de remplacer les tissus touchés. Les assurances médicales hors État des parents ne permettent pas de couvrir les soins, qui s’élèveraient à 50 000$. Elle devra aussi rester sur place pendant 14 jours, car l’opération de 17 heures exige un temps de convalescence important. Les parents ont ouvert un compte sur un site de crowdfunding pour récolter la somme. Ils ont déjà accumulé 34 000$.

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