Seuls les organes internes de ce bébé de 17 mois grandissent, il reste un nourrisson de l’extérieur

Amanda et Ian Warman sont désemparés. Leur fils Ethan est atteint d’une condition médicale rare, si rare qu’il s’agit d’un cas unique dans le monde. Leur bébé de 17 mois n’a jamais grandi depuis sa naissance. Il ressemble à un bébé de quelques jours, alors qu’il a plus d’un an. Par contre, ses organes internes ont grandi ! Regardez la vidéo pour voir les images de ce bébé qui risque de mourir si ses organes continuent à grandir et éventuellement, finiront par sortir.

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Aucun médecin n’arrive à diagnostiquer la malformation génétique du bébé

Il a fallu quelques semaines à ces parents britannique pour comprendre que quelque chose d’atroce arrivait à leur enfant. Ethan est né en mai 2018 et pourtant, au bout de quelques mois, il n’avait que très peu grandi. Ses globes oculaires sont anormalement petits et sa glande thyroïde semble fonctionner au ralenti, ce qui provoquerait un retard de croissance. Mais c’est en allant faire des tests à l’hôpital qu’ils ont appris que la condition de leur fils était encore pire que ce qu’ils pensaient. Les organes de l’enfant grandissent normalement à l’intérieur de son corps. Malheureusement, aucun médecin n’a réussi à le diagnostiquer. Il a été pris en charge par une équipe qui tente de comprendre les maladies orphelines. Mais ces spécialistes ont évalué à 5 ans, le délai nécessaire pour résoudre son cas.

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L’enfant ne grandit pas mes ses organes internes grandissent

D’ici 5 ans, l’enfant risque d’avoir des hernies de toutes parts, avec ses organes internes qui ressortent. Les parents espèrent profiter de la médiatisation de leur cas pour que les médecins du monde entier entendent parler d’eux, et que peut-être l’un d’entre eux ait une idée de solution pour leur enfant. « Moi et Amanda avons eu des moments de profonde dépression, très sombres, mais travailler ensemble nous permet de survivre », explique Ian qui n’a plus que sa femme sur qui compter et avec qui il partage ce douloureux moment. « Nous sommes seuls contre le monde ». Il se souviennent également avec émotion de la grossesse surprise quelques mois après leur rencontre. « Même si ce n’était pas planifié, Ethan a été accueilli avec joie. Comme on voulait qu’il ait nos deux noms, on s’est mariés cette année-là. »

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Pendant la grossesse, les médecins avaient décelé des anomalies de croissance

Déjà à 12 semaines de grossesse, l’échographie avait montré que l’enfant ne grandissait pas normalement. À la 20e semaine, les médecins ont annoncé que le bébé avait un problème cardiaque. Ayant l’arc aortique du mauvais côté, une batterie de tests a été effectuée, car différents syndromes connus peuvent provoquer cette malformation, mais aucun examen n’a permis de déterminer ce qu’il avait. L’accouchement ne s’est pas passé de la meilleure des façons. Amanda a dû accoucher prématurément, le placenta ayant des calcifications, empêchant l’enfant de se nourrir convenablement. Mais l’entendre pleurer avaient rassuré les parents, voyant qu’il était vivant. Malheureusement, les craintes des parents sont réapparues rapidement, lorsqu’ils ont remarqué que leur enfant grandissait trop lentement. Aujourd’hui, ils espèrent qu’un expert en génétique puisse les aider. Les symptômes sont la microphtalmie (globes oculaires trop petites), dysplasie septo-optique (une malformation nerveuse qui entraine un déficit visuel et de croissance), une surdité des deux oreilles, un retard de croissance, de l’hypothyroïdie, la crosse aortique à droite et les testicules trop hauts.

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Crédits : Daily Mail

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Publié par Nicolas F le 02 Nov 2019
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