Un enfant de 2 ans a été diagnostiqué de « démence infantile » après l’apparition d’un signe troublant sur ses sourcils
La maladie de Leni est telle que la petite fille de 2 ans a très peu de temps à vivre. Cette enfant est atteinte de « démence infantile », une pathologie rare, handicapante et mortelle. Une lueur d’espoir s’ouvre à ses parents, mais le temps presse alors que le coût est faramineux ! Voici son histoire !
De terribles résultats sanguins !
L’enfant de Gus et Emily Forrester apprend tout juste ses premiers mots et fait ses premiers pas. Pourtant, la vie lui réserve un triste sort si personne ne réagit. Son cauchemar a commencé après un diagnostic des médecins, révélant qu’elle est atteinte du syndrome de Sanfilippo de type B. Une maladie neurodégénérative qui ne fait pas de cadeau !
En réalité, les médecins ont décidé de faire des examens sur l’enfant après avoir découvert une anomalie chez sa mère. Celle-ci est porteuse du gène NAGLU, responsable de la maladie. Ils avaient encore de l’espoir, car pour que l’enfant développe la pathologie, les deux parents devaient avoir le gène. Malheureusement, après un test erroné, ce fut le cas !
D’après les médecins, il n’existe aucun traitement à la maladie de la petite Leni. Aujourd’hui, cette enfant a une joie de vivre immense et illumine les journées de ses parents. Mais au fil des mois, sa situation va empirer, jusqu’à ce qu’elle ne puisse même plus marcher. Pire, son cerveau va arrêter de fonctionner, provoquant son décès prématuré.
Le triste avenir de l’enfant sans un traitement !
Au micro du média ITV News, les Forrester racontent leur calvaire en pensant au sort de leur enfant. Emily déclare : « Apprendre qu’elle est atteinte de cette maladie, et qu’il n’existe aucun traitement, aucun remède et aucun soutien… c’est absolument bouleversant. C’est le pire cauchemar de tous les parents ». Car oui, leur gouvernement ne semble pas pouvoir les aider !
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Lorsque l’enfant avait 15 mois, les parents ont remarqué qu’elle avait des cils épais, des lèvres pulpeuses et des sourcils broussailleux. Et après les tests, leur vie n’était plus la même. Le médecin leur explique que le métabolisme de Leni ne peut pas sécréter certains enzymes. Ce qui va provoquer des lésions irréversibles au sein de son cerveau !
D’ici quelques mois, cette enfant va perdre ses capacités à parler, à marcher et même à boire. Après une phase d’hyperactivité extrême, sa vie va carrément devenir un enfer. Entre les longs épisodes d’insomnie et les crises d’épilepsie, son cerveau ne tardera plus à lâcher. Le pire va se produire aux environs de l’adolescence, laissant ses parents submergés par le chagrin.
Cette enfant va-t-elle dépasser la puberté ?
Depuis peu, les Forrester ont entendu parler d’un essai de thérapie dans leur pays, les États-Unis. Mais pour que leur enfant puisse l’obtenir, ils doivent réunir un énorme montant dans un laps de temps très limité. « C’est extrêmement frustrant, car les données scientifiques sont là. L’efficacité est prouvée, et pourtant nous n’y avons pas accès », dit Emily.
Ces parents ne se battent pas uniquement pour leur fille. Ils ont décidé de raconter leur histoire afin que le monde se soucie un peu plus de la démence infantile. « Il y a des centaines d’enfants comme Leni qui n’ont accès à aucune thérapie, et ces traitements ont le potentiel de transformer leur vie », dit Gus.
