Si on ne lui retire pas ses écailles plusieurs fois par jour, ce petit garçon risque de mourir. L’incroyable histoire de ce petit garçon si courageux…
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On vous présente Evan. Son prénom veut dire « guerrier ». Et il lui va à merveille… On vous explique pourquoi…
Lorsqu’Evan est venu au monde, ses parents et les médecins ont tout de suite compris qu’il y avait un problème… En effet, Evan est atteint d’ichtyose. La peau d’Evan se renouvelle à une allure ahurissante l’empêchant ainsi de bouger. En effet, des pellicules de peaux mortes « s’entassent » sur le corps d’Evan de telle façon que cela le gène énormément.
Lorsqu’il est né, la maladie était déjà à un stade très avancé. Il est resté plusieurs jours en soins intensifs et les médecins ont dit à ses parents qu’il ne vivrait pas longtemps…
Oui mais 5 ans plus tard, Evan est là et même si la maladie est toujours présente, il a évolué de façon spectaculaire ! Il parle et est aussi intelligent que les enfants de son âge. Evan a toutefois des problèmes pour se déplacer à cause des squames sur sa peau mais il se déplace parfois à quatre pattes. Et Evan a été le plus heureux des grands frères lorsque son petit frère de 19 mois a appris à marcher.
Ses parents lui donnent deux longs bains par jour afin de ramollir sa peau et de pouvoir retirer les squames. Une infection due à un excès de peau pourrait tuer Evan… Ses parents essaient toutefois qu’il ait la vie la plus normale possible ! D’ailleurs Evan est désormais scolarisé et tout se passe très bien avec ses camarades qui font très attention à lui et ne se moquent jamais. Une seul fois, Evan a été traité de homard. Ses parents lui ont appris à ignorer les critiques…Il est bien plus fort que cela…et son parcours le prouve bien ! Evan est un petit garçon très courageux ! On lui souhaite plein de bel chose et un avenir radieux !
