Ce mal de ventre chez un jeune homme de 22 ans cachait un cancer partagé par 10 personnes au Royaume-Uni
Un simple mal de ventre. C’est par ça que tout a commencé pour Nickodemus Dacres, 22 ans, croupier de poker à Croydon, en banlieue de Londres. Sa mère Donna pensait à une gastro, un truc qui passe. Sauf que ça n’est jamais passé, et ce que les médecins ont fini par découvrir dépasse tout ce que cette famille aurait pu imaginer.
Une douleur banale qui cachait l’impensable
Tout démarre en juillet 2024. Nickodemus est en plein service quand la douleur au ventre devient insupportable. Il va aux toilettes et là, panique : du sang à la place de l’urine. Un collègue l’emmène en urgence à l’hôpital.
Cinq jours d’hospitalisation plus tard, on le renvoie chez lui, puis au travail. Les examens s’enchaînent pendant des mois. Une échographie finit par repérer une petite masse sur son rein droit. Mais personne, à ce stade, ne prononce le mot cancer.
La tumeur continue de grossir. La douleur aussi. En décembre 2024, les chirurgiens décident de retirer le rein touché ainsi que plusieurs ganglions pour analyse. C’est là que le piège se referme vraiment.
Donna raconte avoir reçu un appel lui demandant de ramener son fils à l’hôpital de toute urgence. Sur place, direction le service oncologie, un mot qu’elle ne connaissait même pas. « Personne dans notre famille n’est jamais malade », confie cette maman originaire de Jamaïque, encore sous le choc. Le verdict tombe : cancer de stade quatre. Un choc d’autant plus violent que la maladie, chez les populations d’origine caribéenne, reste extrêmement rare selon elle.
Un cancer si rare qu’il porte un nom presque inconnu
Le diagnostic officiel tombe le 6 février dernier : un carcinome médullaire rénal (RMC), l’une des formes de cancer du rein les plus agressives et les plus rares au monde. Selon la Ricky Casey Trust, une association spécialisée, la littérature médicale sur cette maladie repose sur moins de 400 cas répertoriés dans le monde entier.
Donna a été informée d’un chiffre encore plus glaçant : seules neuf autres personnes au Royaume-Uni partagent ce diagnostic avec son fils. À l’échelle mondiale, on parle de moins d’un millier de malades recensés. Un cancer tellement méconnu que les protocoles de traitement standards n’existent presque pas.
Au moment du diagnostic, la maladie avait déjà quitté le rein pour gagner les ganglions lymphatiques et les poumons. Les médecins lancent immédiatement une chimiothérapie d’urgence, en prévenant la famille : si le traitement échoue, Nickodemus aura moins d’un an à vivre.
Depuis, malgré tous les traitements tentés, le cancer a continué sa progression. Il s’est étendu au foie et aux os. Le jeune homme passe désormais deux mois d’affilée à l’hôpital, rongé par des douleurs abdominales constantes et des vomissements qui l’empêchent de s’alimenter normalement. Son poids est passé de 74 kilos à moins de 55 kilos.
Le traitement qui pourrait le sauver coûte 50 000 livres
Face à cette dégradation, un espoir existe pourtant : une chimiothérapie ciblée capable, en théorie, de réduire les tumeurs. Problème : ce traitement expérimental, réservé à un cancer aussi confidentiel, n’est pas pris en charge par le NHS, le système de santé public britannique.
Donna a démarré ce protocole la semaine dernière pour son fils. Le coût ? 8 000 livres toutes les quatre semaines, soit un total dépassant les 50 000 livres sur la durée complète du traitement. Une somme totalement hors de portée pour cette mère célibataire.
La famille a donc lancé une cagnotte en ligne pour financer ce dernier espoir. Elle a déjà récolté plus de 11 000 livres, mais le compte est encore loin d’y être. « Demander de l’aide est l’une des choses les plus dures que nous ayons eu à faire », confie Donna, qui a toujours géré les épreuves en famille, sans jamais tendre la main.
Elle décrit un fils métamorphosé par la maladie : « À 22 ans, il devrait construire son avenir, poursuivre ses rêves, créer des souvenirs avec ses amis et sa famille. Le voir passer d’un jeune homme énergique et indépendant à quelqu’un d’aussi malade est absolument déchirant. » Avant tout ça, dit-elle, Nickodemus était pétillant, de ceux qui illuminent une pièce dès qu’ils y entrent.
Un mal de ventre, une chimio à 50 000 livres, et une maladie que même la médecine connaît à peine : l’histoire de Nickodemus résume à elle seule la brutalité des cancers ultra-rares, oubliés des systèmes de santé faute de volume. Sa famille continue de se battre, un don à la fois.