À 20 ans, à cause d’un syndrome très rare, elle est piégée dans le corps d’un enfant mais a plein de rêves en tête
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Michelle Kish a un physique particulier. Lorsqu’on la voit pour la première fois, il est difficile de lui donner un âge. Souvent, on pense qu’elle a une dizaine d’années, alors qu’elle en a déjà 20. À cause de sa condition médicale, elle est comme piégée dans le corps d’un enfant. Mais cette jeune femme a des rêves plein la tête et rêve de devenir médecin.
Il est difficile de lui donner un âge
Michelle Kish est née avec le syndrome de Hallermann-Streiff. Seules 250 personnes au monde ont ce syndrome qui cause l’arrêt de croissance et des malformations. Elle a un visage rond enfantin et elle arrive à la hauteur de la taille de sa sœur Sarah. Lors de sa grossesse, sa maman n’a pas été avertie de la condition de son bébé. C’est à la naissance que les médecins ont tout de suite compris qu’il y avait quelque chose d’anormal.
Elle a subi une trachéotomie pour se nourrir
Sur les 28 symptômes connus de ce syndrome, Sarah en a développé 26. Elle est presque aveugle à cause de la cataracte, son visage est difforme avec un nez en forme de bec, elle une petite stature, l’alopécie et un front proéminent. Elle a aussi subi une gastrotomie pour être nourrie directement dans l’œsophage, car sa mâchoire sous-développée l’empêche de broyer des aliments trop solides. Elle pourrait donc avoir des carences alimentaires.
Elle a énormément confiance en elle
Michelle nécessite une surveillance médicale quasi 24 heures sur 24. Une infirmière la suit toute la journée, même quand elle va à l’école. Cette infirmière la conduit d’un médecin à l’autre pour qu’elle ne manque aucun rendez-vous. Malgré sa mobilité réduite et la vigilance liée à sa condition, Michelle ne désespère pas de devenir pédiatre. Sa mère est très fière d’elle : « Ce que je préfère chez elle, c’est qu’elle a une haute estime d’elle-même. Elle a énormément confiance en elle. Elle continue à progresser chaque jour, avec le cœur léger et c’est elle qui me réconforte quand j’ai des coups de mou. »
Elle aimerait être pédiatre ou actrice
Michelle a beaucoup d’humour. Selon elle, sa condition n’est pas un problème. Néanmoins, il y a quelques regrets de choses qu’elle ne peut pas faire. « La chose la plus embêtante quand on est petit, c’est que je ne peux pas aller dans tous les parcs d’attraction, car il y a une restriction liée à la taille. Aussi, à cause du tube de ma trachéotomie, je ne peux pas aller sous l’eau. Ça craint, parce que j’aurais aimé être une sirène. Je n’ai jamais eu de petit ami, mais j’en veux un. J’ai 20 ans et Sarah a eu son premier copain au lycée. Je veux un copain avec beaucoup de cheveux. Je m’en fous de sa taille, de toute façon, tout le monde est plus grand que moi. Je rêve de devenir pédiatre, mais si ça ce ne se fait pas, j’ai deux autres solutions de remplacement : designer de mode ou actrice ».
