Le garçon qui se transforme en pierre : il est condamné à être enfermé dans son corps
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Jaiden Rogers, 15 ans, est atteint d’une maladie unique. Cet adolescent souffre du syndrome de la peau raide. Sa peau s’épaissit et durcit lentement, au point qu’il devient difficile pour Jaiden d’exécuter des mouvements. Les médecins sont très pessimistes quant aux chances de survie. Il finira par vivre enfermé dans son corps comparable à une chape de béton.
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La peau de Jaiden durcit peu à peu
Jaiden Rogers est actuellement la seule personne au monde qui souffrirait de ce syndrome. Dans toute l’histoire, on dénombre à peine 41 cas qui présentent des symptômes similaires à ceux de l’adolescent de 15 ans, originaire du Colorado. Sa peau durcit lentement, et il risque de finir enfermé sous sa peau rigide. Il risque également un essoufflement de ses organes, sous la pression de la peau de plus en plus dure. C’est en 2013 que sa mère, Natalie, a été intriguée par une zone de peau plus dure sur sa jambe. Cette zone s’est étendue au ventre, aux bras et au cou.
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Les parents espèrent qu’un traitement pourra assouplir sa peau
« La peau de Jaiden se transforme réellement en pierre et elle est si dure qu’il ne peut plus vraiment bouger les jambes. S’il ne se fait pas soigner, les médecins disent qu’il finira enseveli dans son propre corps », explique Natalie. La peau commence à durcir sur la poitrine et il sent une compression au cœur et aux poumons. Il a besoin d’un respirateur artificiel pour se ventiler. « Son avenir ne se présente pas bien », s’inquiète sa maman. Un médecin en Italie souhaite l’aider. Les parents ont donc lancé une cagnotte en ligne pour récolter des fonds pour le voyage. « S’il ne va pas en Italie, il mourra. Une fois qu’il aura reçu le traitement qui empêchera la progression de la maladie, il pourra suivre une thérapie pour assouplir la peau ». Avant d’avoir les premiers symptômes, le jeune garçon était un fan de foot et il adorait pratiquer ce sport. À présent, il vit dans une chaise roulante et suit un traitement de chimiothérapie supposé ralentir la progression de la maladie. « Il est très silencieux. Il n’en parle pas beaucoup mais il crie et pleure car ça fait mal ». Les parents fondent tous leurs derniers espoirs sur ce traitement qu’on leur promet en Italie.
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Crédits : Mercury Press – Source : Unilad
