À cause d’une maladie rare, cette fillette risque chaque soir de ne plus se réveiller : dormir peut lui être fatal
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Paula Teixeira, 3 ans, souffre d’une maladie rare extrêmement inquiétante. Chaque fois que ses parents la mettent au lit, ils ont peur qu’elle ne se réveille jamais. Dormir pourrait la tuer, à cause d’un problème respiratoire.
Dormir pour la tuer
Paula Teixeira est atteinte du syndrome d’Ondine. Le nom fait référence à la nymphe Ondine qui a puni son mari, qui l’avait trompée, en l’empêchant de respirer lors de son sommeil. Comme dans cette histoire mythologique, la petite Paula risque de ne jamais se réveiller à cause d’un problème respiratoire. L’hypoventilation peut causer un arrêt cardiaque.
Ses parents sont désemparés
Silvana, la mère de Paula, vit un véritable cauchemar éveillé : « Depuis que Paula est à la maison, nous ne pouvons plus dormir. Quand on a un œil fermé, l’autre est grand ouvert. Elle aura toujours besoin d’une personne qui la surveille quand elle dort. Toujours, toute sa vie », explique Silvana. Son père Roberto, se demande pourquoi ça leur arrive : « Nous sommes ses parents. Je me demande pourquoi ça m’arrive, pourquoi ai-je une fille comme ça ? ».
Elle dort avec un tube dans la trachée
Paula est née en Espagne, et était extrêmement désirée par ses parents. Cela faisait quatre ans qu’ils essayaient d’avoir un enfant. Elle a été conçue par fécondation in-vitro puis est née à la 41ième semaine par césarienne. Mais à quelques heures seulement après sa naissance, elle a cessé de respirer. Elle est restée des semaines sous respirateur artificiel. Après deux mois, les résultats des tests génétiques ont permis de mettre un nom sur le mal dont elle souffrait. À l’heure actuelle, il n’y a aucun traitement qui puisse guérir de ce syndrome. Il est difficile d’estimer combien de victimes meurent de cette maladie, car bien souvent, elle n’est même pas diagnostiquée. Paula dort alors avec un respirateur artificiel et est entubée à la trachée.
