« Je n’ai pas pris de douche depuis un an » : cette maladie méconnue pousse Romain à envisager le suicide assisté
Il y a trois ans encore, Romain Champagne courait des semi-marathons et dirigeait sa propre société d’édition. Aujourd’hui, cet habitant de Ségoufielle, dans le Gers, ne fait parfois pas plus de 200 pas par jour. Entre lui et Roseline, une Auscitaine de 55 ans touchée différemment, se dessine le portrait d’une maladie longtemps réduite à un problème psychologique. Ce que révèle leur quotidien dépasse tout ce qu’on imagine.
Un mal longtemps pris pour un simple burn-out
Tout bascule en 2022. Après une soirée entre amis, Romain Champagne ressent des brûlures étranges dans tout le corps, des paresthésies, une fatigue inhabituelle. Les examens ne montrent rien d’anormal.
Une infection au Covid-19 particulièrement éprouvante précède ensuite une avalanche de symptômes : décharges électriques, insomnies chroniques, tachycardie. Comme beaucoup de malades mal diagnostiqués, il erre d’abord dans le système de santé sans réponse claire, à l’image de ces patients pour qui certains signes passent longtemps inaperçus.
En 2023, après un simple footing, son état s’aggrave brutalement. Un burn-out est diagnostiqué à la hâte. « On m’a dit que je travaillais trop », se souvient-il, presque amer.
Il faudra encore des mois avant qu’un médecin ne pose enfin le bon diagnostic : une encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique. Une maladie neurologique dont la recherche reste sous-financée, alors que certaines études pointent déjà les effets dévastateurs de l’épuisement chronique sur le cerveau.
Un quotidien de reclus qui a tout emporté
Le symptôme le plus déroutant de cette maladie porte un nom précis : le malaise post-effort. Après un effort physique, cognitif ou même émotionnel, l’état du malade peut s’effondrer plusieurs heures, voire plusieurs jours plus tard. « C’est très contre-intuitif. On peut fonctionner et le payer 24 heures après », explique Romain.
Ignorant ce mécanisme, il continue longtemps à forcer son corps. Jusqu’au jour où il assiste au spectacle de gymnastique de sa fille. « Après ça, je ne suis plus jamais sorti », confie-t-il, la voix encore tremblante. Depuis mars 2025, il vit dans la pénombre pour limiter les stimulations sensorielles.
« Je n’ai pas pris une seule douche depuis plus d’un an. Je ne peux plus regarder la télé ni lire un livre. » Une bascule brutale qui rappelle à quel point une maladie invalidante peut fragiliser aussi la situation matérielle, un enjeu déjà sensible pour les personnes en arrêt maladie prolongé, tout comme le poids croissant des franchises médicales qui pèse sur les malades chroniques.
Un système qui minimise, un espoir qui vient d’Allemagne
Comme d’autres situations de grande précarité, celle de Romain illustre une perte en cascade : « On perd d’abord ses amis, on perd son travail, on perd sa faculté à sortir, à marcher, on perd son rôle de père et d’époux. » Il a engagé des démarches pour un suicide assisté en Suisse, mais sa mère et sa femme refusent de signer l’autorisation.
Ce qui le retient encore : ses deux enfants en bas âge. « J’essaie de m’accrocher au moins jusqu’aux 18 ans du plus petit. »
À Auch, Roseline Garcia vit une version différente du même enfermement. Ses premiers symptômes remontent à 2004 : 21 kilos perdus en moins d’un an, un corps qui « lâche ». Le premier diagnostic ? Une dépression. « On a tout mis sur le dos de la dépression », dénonce-t-elle. Romain partage sa colère : « C’est une maladie qui touche plus de femmes, alors on l’a surpsychanalysée, sans jamais la prendre au sérieux. »
Un tournant est pourtant survenu le 6 août : la fiche de l’Assurance maladie reconnaît désormais l’EM/SFC comme une pathologie provoquant des « aggravations après des efforts mineurs ». Une reconnaissance tardive, alors que des dispositifs comme certaines aides sociales restent encore mal adaptés à ces malades invisibles.
« Cette maladie n’a toujours aucun traitement et la recherche reste sous-financée. L’Allemagne a débloqué 500 millions d’euros cette année pour tenter d’en identifier les mécanismes biologiques », conclut Romain.
Derrière ce témoignage, une question reste suspendue : combien de malades comme Romain et Roseline vivent aujourd’hui encore sans nom posé sur leur souffrance ? La reconnaissance officielle n’efface pas des années de doute et d’errance médicale. Un mal invisible, mais bien réel, qui mérite d’être enfin entendu.
Source : La Dépêche