A cause d’une terrible maladie, cette jeune femme de 30 ans ne pourra plus jamais manger de sa vie !
Cette jeune femme âgée seulement de 30 ans est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Une maladie qui oblige Jemma Levy a être branchée 22 heures par jour à un tube d’alimentation. Un terrible drame puisqu’elle ne pourra plus jamais manger par elle-même durant toute sa vie.
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Atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos
Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie très difficile à vivre. En effet, dès que Jemma Levy boit une simple gorgée d’eau, cela lui provoque des nausées et de vives douleurs. Son tube digestif est complètement paralysé et, il lui arrive d’être malade plusieurs fois par jour sans rien avoir avalé. Hélas, aucun traitement n’est possible à part ce tube d’alimentation.
« Alex ne s’est jamais plaint, bien qu’il soit devenu mon aide-soignant et qu’il doivent en faire autant pour m’aider tous les jours. Au cours des 18 derniers mois, ma vie a drastiquement changé. Tout mon système digestif est paralysé. Il ne fonctionne plus. Je passe ma vie à l’hôpital à me faire examiner par des médecins et à m’allonger sur le canapé. »a-t-elle tout d’abord raconté.
Avant de poursuivre : « Je passe 22 heures par jour attachée à une machine pour me ‘nourrir’. Je vomis constamment, même si mon estomac est vide, car tout doit passer par mon tube d’alimentation. Je ne serais jamais en mesure de manger à nouveau. Je ne mangerai plus jamais de sushi, chocolat ou gâteau d’anniversaire que j’avais l’habitude de manger. Je serai toujours dépendante des tubes et des médicaments pour survivre. Mais avec ma famille et mes amis à mes côtés, la maladie ne me battra jamais ».
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17 ans d’attente avant d’être diagnostiquée
« Il m’a fallu 17 ans de problèmes médicaux avant qu’on me dise pourquoi ces choses se produisaient. Le diagnostic n’est arrivé qu’une fois que mes problèmes d’estomac sont devenus très graves. Un gastro-entérologue a examiné mon historique de problèmes articulaires et après avoir touché ma peau très extensible, il a établi une hypothèse qui a ensuite été confirmée par un spécialiste. C’était un tel soulagement de commencer à comprendre pourquoi mon corps faisait face à ces problèmes. Cela m’a vraiment aidé à me concentrer sur l’essentiel, plutôt que de me sentir perdue et sans rien pour aider à orienter mon traitement. Je crois fermement que si les médecins avaient dit à mes parents quand j’avais 12 ans que mon estomac avait besoin d’un suivi et que cela pouvait s’aggraver, je ne serais pas dans l’état que je suis maintenant, où rien de plus ne peut être fait pour m’aider », a-t-elle dévoilé.
Elle a donc dû mettre fin à ses rêves de fonder une famille avec son mari…