Pendant 15 ans, ces lésions douloureuses ont été mises sur le compte de son hygiène
Amy avait 11 ans quand des boutons douloureux ont commencé à apparaître sur son aine. Elle se douchait jusqu’à trois fois par jour, persuadée que le problème venait d’elle. Son médecin, lui, avait déjà tranché : trop de poids, pas assez d’hygiène.
Personne ne lui a parlé d’un possible problème médical. Aucun renvoi vers un spécialiste. Juste de la honte, et une petite fille de 11 ans qui se met à croire que son propre corps la trahit.
Une enfance passée à se cacher
À l’école, pendant que les autres filles se changeaient ensemble avant le sport, Amy filait se réfugier dans une cabine de toilettes. Elle ne voulait surtout pas que quelqu’un aperçoive ses plaies.
Cette peur ne l’a jamais quittée. Devenue adulte, elle continuait de redouter le regard de l’autre, même dans l’intimité d’une relation amoureuse. « J’ai l’air normale habillée, confie-t-elle. Mais je me demandais : si j’enlève mes vêtements, tu vas être horrifié ? »
Les symptômes, eux, n’ont fait qu’empirer avec le temps. Ce qui touchait au départ l’aine s’est étendu aux aisselles, à la poitrine, aux fesses.
Des abcès qui apparaissent du jour au lendemain
Quand une nouvelle bosse se forme, la peau devient chaude et tendue. Amy ressent souvent de la fièvre et un vrai malaise général. Mais le pire arrive après : les boutons peuvent se transformer en abcès, laisser des cicatrices, et même créer des tunnels sous la peau.
De nouveaux abcès peuvent surgir en une seule nuit, sans prévenir. Résultat : Amy a souvent du mal à s’asseoir, passe une bonne partie de ses journées allongée pour soulager la pression sur les zones touchées.
Impossible aussi de garder un emploi stable. « Je ne peux pas avoir un travail fixe, c’est trop imprévisible », explique-t-elle. Les pansements qu’elle doit changer sans cesse, les vêtements spéciaux, le coût de tout ce matériel : la maladie grignote son quotidien sur tous les plans, physique comme financier.
Le poids psychologique d’un diagnostic qui n’arrive jamais
La douleur physique a fini par laisser des traces profondes sur le plan mental. Amy a connu des idées suicidaires, une dépression sévère, et a même été diagnostiquée avec un syndrome de stress post-traumatique complexe après une hospitalisation en 2023.
Ces séjours répétés à l’hôpital lui ont coûté son emploi à Londres. Elle a alors basculé dans ce qu’elle décrit elle-même comme une dépression « très, très noire ». « Je ne sais pas comment je suis encore là, pour être honnête », confie-t-elle.
Ce genre d’erreur médicale répétée n’est malheureusement pas un cas isolé — d’autres erreurs de diagnostic ont eu des conséquences bien plus dramatiques encore pour d’autres patients.
Le déclic venu d’un article lu par hasard
Il a fallu 15 ans à Amy pour obtenir un vrai diagnostic. Le déclic est arrivé de façon totalement inattendue : en scrollant sur son téléphone, elle tombe sur un article évoquant une femme souffrant de boutons douloureux similaires aux siens.
Pour la première fois, elle lit l’histoire de quelqu’un qui semble vivre exactement la même chose qu’elle — et qui, surtout, connaît le nom de sa maladie. Amy contacte cette femme sur Instagram. Une amitié naît, et cette rencontre va tout changer.
Son nouvelle amie l’encourage à retourner voir son médecin généraliste avec cette piste en main, et à réclamer un renvoi vers un dermatologue. C’était en 2016.
Le nom de la maladie qu’on lui avait toujours caché
Après des années d’errance, Amy reçoit finalement son diagnostic : l’hidradénite suppurée (HS), une maladie inflammatoire chronique de la peau. Le soulagement est immense.
« J’ai senti un poids s’envoler de mes épaules, raconte-t-elle. J’avais une raison. J’avais une maladie. Ce n’était pas ma faute. » Cette phrase résume à elle seule des années de culpabilité injustifiée.
Un mal encore largement méconnu du grand public
L’hidradénite suppurée n’a rien à voir avec un manque d’hygiène et n’est absolument pas contagieuse. Environ 700 000 personnes en sont atteintes au Royaume-Uni, mais il n’existe aucun test de diagnostic unique : les médecins doivent observer l’évolution des symptômes dans le temps.
Le danger, c’est que les personnes atteintes sont aussi plus exposées à d’autres complications, notamment des infections secondaires graves en cas de mauvaise prise en charge. En 2023, une mère de 33 ans est décédée d’un sepsis après avoir reçu les mauvais antibiotiques lors d’une intervention pour retirer un abcès à l’aisselle.
Elle avait pourtant consulté plusieurs fois pour son état qui se dégradait, sans jamais recevoir le bon traitement contre la bactérie responsable de l’infection. Un rappel glaçant de l’importance d’un diagnostic rapide et précis, quel que soit le domaine médical.
Ce qu’Amy veut changer pour la prochaine génération
Amy en a tiré une frustration tenace : trop de patients sont laissés seuls à devoir chercher eux-mêmes des réponses sur leurs propres symptômes. Elle a décidé d’en faire un combat personnel.
Elle donne aujourd’hui des présentations auprès d’infirmières partout au Royaume-Uni. Au début intimidée à l’idée de parler de son corps devant des professionnels de santé, elle a été surprise : plusieurs infirmières sont venues lui dire n’avoir jamais entendu parler de l’HS avant elle.
« Je n’avais pas réalisé à quel point ma voix de patiente comptait », dit-elle aujourd’hui. Cette prise de conscience est devenue le cœur de sa mission.
Son prochain combat : entrer dans les écoles
Amy veut désormais sensibiliser les collèges et lycées à cette maladie, en particulier parce qu’elle apparaît le plus souvent à la puberté. Son objectif : que des enfants souffrant de bosses douloureuses et inexpliquées puissent reconnaître les signes d’une vraie pathologie, et sachent qu’il faut demander de l’aide.
Elle veut éviter qu’une autre fillette de 11 ans passe des années dans la douleur et la confusion, persuadée d’être sale, trahie par son propre corps, à cacher ses blessures à ses amies. « Plus il y a de sensibilisation, plus vite les gens seront diagnostiqués et pourront vivre une vie plus épanouie », résume-t-elle simplement.
Si vous reconnaissez certains de ces symptômes, la première étape reste toujours de consulter votre médecin généraliste, sans attendre.