Jo était en bonne santé jusqu’à ce qu’une crise dans son sommeil la rende incapable de conduire ou de travailler. Les médecins pensaient qu’il s’agissait d’épilepsie… mais c’était une maladie cérébrale peu connue
Une nuit ordinaire, un réveil qui ne l’est pas. Jo Puckett, 34 ans, se réveille désorientée : son fiancé doit lui expliquer qu’elle vient de faire une crise pendant son sommeil. Elle ne se souvient de rien. Les médecins pensent d’abord à l’épilepsie, maladie qui court dans sa famille. Mais la vérité est bien plus rare, et son nom reste inconnu de la plupart des gens — y compris de certains médecins.
Un diagnostic qui tombe à côté pendant des semaines
Au moment des premiers symptômes, Jo vit une vie tout ce qu’il y a de plus normale dans le Berkshire, en Angleterre, avec son fiancé Stephen Sorenson. Après sa première crise nocturne, direction les urgences. Bilan sanguin, scanner cérébral, électrocardiogramme : tout est normal.
Deux semaines plus tard, nouvelle crise, cette fois dans la voiture de sa sœur. Puis les épisodes s’enchaînent, parfois deux fois par jour. Jo doit arrêter de conduire et quitter son poste de consultante en réhabilitation santé mentale. Comme dans d’autres histoires médicales où le mal se cache derrière un symptôme trompeur, à l’image de cet adolescent traité pour de l’asthme qui souffrait en réalité d’une tumeur, le vrai diagnostic tarde à venir.
Les hôpitaux finissent par écarter l’épilepsie familiale. Le verdict tombe : Jo souffre d’un trouble neurologique fonctionnel, ou FND. Une pathologie que même certains professionnels de santé peinent à reconnaître, un peu comme d’autres découvertes médicales rares décrites récemment, à l’image de ce ver extrait vivant du cerveau d’une patiente.
Le cerveau ne communique plus correctement avec le corps
Selon le Dr Steve Allder, neurologue consultant à Re:Cognition Health à Londres, dans le FND, le cerveau et le système nerveux n’envoient ni ne traitent les signaux correctement. Aucun dommage structurel n’est visible sur les examens, mais la mécanique interne dysfonctionne.
La Dr Faye Begeti, neurologue et neuroscientifique aux Oxford University Hospitals, compare cela à un problème de logiciel plutôt que de matériel : le cerveau, la moelle épinière et les nerfs sont intacts, mais un « bug » perturbe le traitement de l’information. Cela explique pourquoi les symptômes varient autant d’une personne à l’autre.
Le FND toucherait entre 50 000 et 100 000 personnes au Royaume-Uni, majoritairement des femmes, et peut se déclarer à tout âge. Fatigue, douleur, stress ou mauvais sommeil aggravent les symptômes.
Il est souvent confondu avec l’épilepsie, la sclérose en plaques, Parkinson ou un AVC — un mécanisme qui rappelle à quel point certains signaux d’alerte médicaux sont trop souvent ignorés avant qu’un vrai diagnostic soit posé, ou encore comment le cerveau garde encore bien des zones d’ombre pour la science.
Un détail crucial permet de faire la différence avec l’épilepsie
Le progrès médical avance vite, mais pour distinguer une crise de FND d’une crise d’épilepsie, l’observation reste l’outil clé : une crise de FND dure généralement plus longtemps, avec les yeux fermés bien serrés, alors qu’une personne épileptique garde souvent les yeux ouverts. Autre indice décisif : les scanners ne montrent aucune activité électrique anormale chez les patients FND, contrairement à l’épilepsie.
Chez Jo, les vidéos filmées par sa famille pendant ses crises, combinées à un IRM et un électroencéphalogramme normaux, ont confirmé le diagnostic en septembre 2023. Il n’existe aucun médicament spécifique contre le FND : le traitement repose sur la rééducation, la kinésithérapie et les thérapies psychologiques.
Fait surprenant relevé par un spécialiste consulté par Jo : les personnes neurodivergentes seraient plus susceptibles de développer un FND. Une revue de 2025 portant sur 11 000 participants estime qu’environ 10% des patients FND sont autistes, contre 1 à 2% dans la population générale.
Jo a d’ailleurs été diagnostiquée autiste et TDAH quelques mois plus tard. Aujourd’hui, elle vit environ cinq crises par semaine, a investi dans un fauteuil roulant électrique et a écrit un livre pour enfants, Scrambled Signals, afin d’expliquer sa maladie et de briser l’isolement que ressentent tant de malades invisibles.
Un trouble sans traitement miracle, mais avec un nom, enfin posé sur des symptômes trop longtemps mal compris. Reconnaître le FND, c’est aussi arrêter de dire à ceux qui en souffrent d’« arrêter de trembler ». Et vous, aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie invisible ?