Ce père a perdu 40 kilos et son foie pour offrir « une seconde chance » à son fils de 6 ans
Un diagnostic tombé à la naissance, une maladie rare qui grignote les organes vitaux, et des parents prêts à tout. L’histoire de la famille Jackson, originaire de Cambridge, ressemble à celles que l’on croise parfois dans les liens familiaux les plus forts. Sauf qu’ici, c’est le père qui a dû se transformer physiquement pour sauver son enfant. Le détail du protocole qu’il a suivi avant l’opération dépasse tout ce qu’on imagine.
Un bébé né avec une malformation qui menace sa vie
Harry Jackson a aujourd’hui six ans. Depuis sa naissance, ce petit garçon vit avec une malrotation intestinale, une anomalie rare de l’intestin qui se développe pendant la grossesse. Cette pathologie expose à une complication redoutable, le volvulus, qui survient quand l’intestin se tord sur lui-même et coupe l’irrigation sanguine d’une partie de l’organe.
Pour maintenir Harry en vie, les médecins ont dû recourir à une alimentation intraveineuse prolongée. Mais ce traitement a fini par abîmer un autre organe : son foie. L’enfant a développé une maladie hépatique associée à l’insuffisance intestinale, une pathologie progressive qui a fini par imposer l’évidence. Contrairement à ce que ses parents redoutaient depuis longtemps, la greffe n’allait pas attendre encore des années.
Annie, la mère d’Harry, se souvient de cette bascule brutale. « Quand son foie a commencé à faiblir à cause de la nutrition qui le maintenait en vie, tout a changé », confie-t-elle. Le couple s’est alors retrouvé face à une urgence double : trouver à la fois un foie et un intestin compatibles, rapidement.
Gary, le père, révélé compatible à 98 %
Des centaines d’enfants comme Harry attendent chaque année un appel qui peut tout changer. Face à cette attente insupportable, Annie et Gary ont immédiatement demandé à être testés comme donneurs potentiels. Après plusieurs semaines d’examens, le verdict tombe : Gary présente une compatibilité de 98 % sur les antigènes leucocytaires humains (HLA) avec son fils.
Ce chiffre exceptionnel signifiait que leurs systèmes immunitaires étaient presque identiques, faisant de Gary un candidat idéal pour un don vivant. « Quand on est parent, on donnerait n’importe quoi à son enfant sans hésiter », explique-t-il. « Alors quand on m’a dit que je pouvais donner une partie de mon foie et de mon intestin à Harry, il n’y a jamais eu de décision à prendre. »
Mais avant de pouvoir opérer, encore fallait-il que le corps de Gary soit prêt à supporter une intervention aussi lourde. C’est là que commence la partie la plus exigeante de cette histoire, celle qui a transformé sa vie quotidienne pendant des mois entiers.
Six mois de préparation avant 17 heures de chirurgie
Pour être médicalement apte au don, le poids et la forme physique devaient répondre à des critères stricts imposés par l’équipe chirurgicale. Gary a dû perdre six stone, soit environ 38 kilos, suivre un régime alimentaire draconien et renoncer totalement à l’alcool pendant des mois. « C’était physiquement et mentalement éprouvant, mais chaque effort en valait la peine parce que cela me rapprochait d’aider Harry », raconte-t-il.
L’opération a finalement eu lieu en janvier de l’année dernière au King’s College Hospital de Londres. Harry ferait partie des 10 enfants seulement dans le monde à avoir bénéficié de cette procédure combinée foie-intestin à partir d’un donneur vivant. La chirurgie a duré 17 heures, un marathon opératoire d’une intensité rare même pour les équipes les plus aguerries.
Le professeur Nigel Heaton, chirurgien transplanteur au King’s, a suivi Gary tout au long du processus. « Dès la première rencontre, il était clair que Gary était déterminé à tout faire pour aider Harry à se rétablir », témoigne-t-il. L’intervention a consisté à retirer environ 20 % du foie de Gary ainsi qu’un mètre et demi de son intestin grêle, sur une longueur normale d’environ six mètres. Sa convalescence a duré six semaines, contre bien plus pour la plupart des cas comparables. « Gary est toujours resté positif, sans jamais se plaindre, et il a récupéré très rapidement », ajoute le chirurgien.
Aujourd’hui, environ trois transplantations hépatiques sur cent réalisées au Royaume-Uni proviennent de donneurs vivants, la majorité concernant des enfants. Seuls trois centres du système de santé britannique, King’s, Leeds et Birmingham, proposent ce type d’intervention. Cette année marque justement les 60 ans de l’unité hépatique du King’s, qui a réalisé plus de 300 greffes de foie issues de donneurs vivants.
« Voir Harry se remettre et savoir que j’ai pu jouer un rôle aussi important dans cette chance qu’il a eue, c’est quelque chose que je ne pourrai jamais totalement exprimer en mots », confie Gary. Un geste qui rappelle qu’un lien de sang peut littéralement devenir un don d’organe, quand l’amour parental rencontre la médecine de pointe.
Il reste « le plus grand privilège » de sa vie, dit-il, et il referait tout sans hésiter une seconde fois. Combien de parents, face au même choix, trouveraient en eux cette force silencieuse ?