« On me traitait de paresseuse » : cette maladie touche 1 femme sur 10 et n’a rien à voir avec le poids
Pendant plus de vingt ans, Emily Blake s’est entendu dire qu’elle était simplement en surpoids. À l’école, on la surnommait « cuisses de tonnerre ». Chez le médecin, on lui demandait de monter sur la balance avant même d’écouter ses symptômes.
Mais son corps lui envoyait un tout autre message : des douleurs fulgurantes dans les jambes, des chevilles qui gonflaient, des escaliers devenus un supplice. La vérité a fini par éclater grâce à un diagnostic tombé sur sa propre mère.
Ce que cache réellement cette maladie encore largement ignorée des médecins pourrait bien changer le regard sur des millions de femmes.
Une douleur que personne ne prenait au sérieux
Emily Blake a grandi persuadée que son corps était le problème. Mannequin grande taille, présentatrice télé, elle a même remporté des concours de beauté tout en luttant intérieurement contre une frustration tenace : rien de ce qu’elle faisait ne changeait la forme de ses jambes.
Alimentation saine, cours de fitness, natation, musculation : chaque tentative se terminait par une blessure ou une douleur lancinante. Ses genoux gonflaient, ses tibias la brûlaient comme une lame au moindre appui.
Face aux médecins, le verdict était toujours le même : trop de poids, pas assez d’efforts. Un jugement qui rappelle d’autres situations médicales mal évaluées, où le symptôme visible masque une cause bien plus complexe.
Il faudra attendre 2021, et le diagnostic de sa mère à 55 ans, pour qu’Emily comprenne enfin ce qui se jouait vraiment dans son corps depuis l’adolescence. Une maladie que même certains professionnels de santé peinent encore à identifier à temps.
Le lipœdème, une maladie que le corps médical sous-diagnostique
Le lipœdème est une maladie héréditaire qui touche presque exclusivement les femmes. Il provoque une accumulation anormale de graisse dans les jambes, parfois dans les bras, souvent déclenchée par des bouleversements hormonaux comme la puberté ou une grossesse.
Contrairement à une graisse classique, celle du lipœdème rend la peau bosselée, douloureuse, et s’accompagne fréquemment d’une sensation de lourdeur permanente. En France comme au Royaume-Uni, on estime qu’une femme sur dix serait concernée.
Chez Emily Blake, alors âgée de 31 ans et à sa taille maximale, un vêtement 44, le diagnostic tombe après un passage chez son généraliste puis un service spécialisé. Le soulagement de comprendre se mêle à une angoisse nouvelle : cette maladie, incurable, peut à terme compromettre la mobilité.
Les traitements existent mais restent limités. Réduire l’inflammation par l’alimentation, porter des bas de compression sur prescription, pratiquer le drainage lymphatique manuel : autant de gestes qui soulagent sans jamais faire disparaître le tissu atteint, un peu comme certains frais médicaux invisibles qui pèsent sur le quotidien des patients.
Perdre du poids classique n’y change rien : seule la graisse « normale » fond, jamais celle du lipœdème, un mécanisme aussi méconnu que le mystère de l’oxygène disparu de Biosphere 2 l’a longtemps été pour les scientifiques.
13 800 £ pour retrouver une vie normale
Face à l’impasse, Emily Blake se tourne vers une solution coûteuse et non remboursée : la liposuction spécialisée, seule technique capable de retirer réellement le tissu lipœdémateux. En juin 2022, elle paie 7 900 £ pour ses cuisses. En mai 2023, 5 900 £ supplémentaires pour ses mollets, soit près de 13 800 £ au total, financés grâce à son épargne accumulée pendant le Covid.
Les suites opératoires sont éprouvantes : pansements à changer plusieurs fois par jour, bas de compression portés en continu durant huit semaines. Mais le résultat dépasse ses espérances. Les douleurs s’estompent, elle reprend le sport, sa circulation semble redémarrer au point que des poils repoussent sur ses jambes pour la première fois de sa vie adulte.
En décembre 2024, elle ajoute le Mounjaro à son protocole après avoir entendu d’autres patientes témoigner de ses effets sur l’inflammation. Résultat : près de 6 kg perdus, passant d’une taille 44 à une taille 38. À 36 ans, elle se dit aujourd’hui dans la meilleure forme de sa vie, même si le combat continue avec de nouvelles opérations prévues sur les bras.
Elle repense aussi à sa grand-mère, clouée dans un fauteuil, persuadée jusqu’à sa mort que sa souffrance était sa propre faute. Une histoire familiale qui, avec le recul, ressemble à un diagnostic manqué depuis trois générations.
Le lipœdème n’a rien d’une excuse ni d’un manque de volonté : c’est une maladie, avec un nom, des mécanismes, et enfin des solutions. Et si le vrai problème n’était pas le corps de ces femmes, mais le regard qu’on a porté dessus pendant des décennies ?