Réveillée avec la moitié du visage paralysée, Lillie, 22 ans, perd la parole et la marche en une semaine
Un jour de congé, une maison fraîchement rénovée, un grand ménage. Rien d’inquiétant. Pourtant, au réveil, Lillie Thorne, 22 ans, découvre que la moitié de son visage ne répond plus. En quelques jours, tout bascule, et les médecins avancent de fausse piste en fausse piste. Le diagnostic final, rare et déroutant, n’arrive qu’après plusieurs hypothèses écartées.
Un ménage, un lit, et un visage qui ne répond plus
Le 1er octobre, Lillie Thorne a vécu une journée parfaitement banale. Elle était en congé et en a profité pour nettoyer sa première maison, tout juste rénovée. Elle s’est couchée comme chaque soir.
Le lendemain, tout a changé. Selon le média britannique LADbible, la jeune femme s’est réveillée avec la moitié du visage « paralysée ». Aucun signe annonciateur n’est mentionné, aucune alerte, aucune douleur dont on parlerait.
Lillie vit à Barrow-in-Furness, dans le nord-ouest de l’Angleterre. Elle est aujourd’hui encore trop malade pour s’exprimer elle-même : c’est sa tante, Ashleigh Thorne, qui raconte. Ce qui la déchire, dit-elle, c’est le côté « complètement aléatoire » de l’histoire.
« Ça est sorti de nulle part », explique Ashleigh, en précisant que sa nièce était « en forme et en bonne santé » auparavant. Quand une jeune adulte sans problème connu bascule du jour au lendemain, la famille cherche un déclencheur : un virus, un choc, un excès. Ici, rien de tel n’a été identifié.
Ce genre de bascule rappelle le destin de Theo Burrell, dont les premiers symptômes avaient été pris pour un simple mal des transports. Dans le cas de Lillie aussi, la première explication ne sera pas la bonne. Et la suite se complique très vite.
Paralysie de Bell, AVC, Ramsay Hunt : trois pistes écartées en quelques jours
Face à ce changement brutal, Lillie se rend aux urgences. Les médecins posent un premier diagnostic : une paralysie de Bell, c’est-à-dire une faiblesse ou une absence de mouvement temporaire qui touche généralement un seul côté du visage.
Le traitement habituel suit : des stéroïdes. On lui explique que le retour à la normale pourrait prendre jusqu’à six mois. La jeune femme rentre chez elle.
Elle n’y reste pas longtemps. Dès le lendemain, elle retourne à l’hôpital : elle a commencé à mâcher ses mots. Les médecins lui font passer un scanner pour chercher un éventuel accident vasculaire cérébral.
Le scanner ne montre aucun signe d’AVC. Ce type d’alerte neurologique fait pourtant immédiatement penser à cette piste, comme le rappellent ces signes discrets d’AVC à ne jamais ignorer. Ici, l’examen écarte l’hypothèse.
Une autre piste est alors envisagée : le syndrome de Ramsay Hunt. Lillie reçoit un traitement antiviral. Mais, selon sa tante, son état « continue d’empirer », et elle finit par être hospitalisée.
Au 7 octobre, soit six jours après ce fameux ménage, elle a perdu la capacité de parler et de marcher. Elle subit désormais jusqu’à 30 crises par jour. Les médecins multiplient les examens et les évaluations.
Au bout de ce parcours, un nom finit par tomber : Functional Neurological Disorder, que les médecins abrègent en FND. Reste à comprendre ce que cache ce sigle.
FND : le trouble qui brouille les messages entre le cerveau et le corps
Ce parcours médical heurté fait écho à celui d’une adolescente tombée paralysée après une simple grippe. Là encore, un événement ordinaire débouche sur un tableau neurologique lourd, et les médecins doivent chercher longtemps. Chez Lillie, la réponse s’appelle FND.
Le trouble neurologique fonctionnel est souvent décrit comme un problème dans la façon dont le cerveau reçoit et envoie l’information au reste du corps. Les messages passent mal, ou de travers. Voilà pourquoi un visage, une voix ou des jambes peuvent cesser de répondre.
Reste la question que tout le monde se pose : pourquoi elle ? La réponse est frustrante. « Les médecins ne savent pas ce qui l’a causé, c’est un grand mystère », résume Ashleigh Thorne.
Selon LADbible, l’hypothèse d’un « effet secondaire du stress » a été évoquée. Il s’agit d’une piste, pas d’une cause établie. La famille ne dispose donc d’aucune explication nette.
Le traitement, lui, repose sur un principe précis. Il s’agit de rééduquer le cerveau et le système nerveux, avec une équipe de spécialistes, pour aider le patient à reprendre le contrôle de ses mouvements.
Pour Ashleigh, le grand problème est aussi un déficit de connaissance. « Je ne pense pas que beaucoup de gens sachent ce qu’est vraiment le FND », dit-elle, en appelant à plus de sensibilisation sur ce trouble qu’elle qualifie d’« horrible ». Une semaine après le ménage, la machine médicale venait de trouver un nom. Il restait à trouver comment soigner.
Ce qui attend Lillie : rééducation, bungalow et bataille de financement
Lillie est sortie de l’hôpital le 22 octobre, trois semaines après le début de l’histoire. Elle a depuis retrouvé la parole, mais elle bute encore sur les mots et bégaie. Les crises n’ont pas disparu, et elle ne peut toujours pas marcher.
Elle vit pour l’instant chez ses grands-parents, dans leur bungalow, plus adapté à sa situation. Elle a été orientée vers un suivi de kinésithérapie, pour retrouver sa mobilité et son autonomie. Sa tante assure qu’elle reste très positive et garde un grand sens de l’humour, ce qui l’aide à tenir.
Le nerf de la guerre, c’est l’argent. La famille a lancé une cagnotte GoFundMe pour financer des soins spécialisés à Leeds. Selon elle, Lillie ne remplit pas les critères du service spécialisé du NHS à Liverpool.
Autre obstacle, selon Ashleigh : aucun centre spécialisé n’est financé par leur ICB, l’instance de santé locale. C’est là que la majorité des fonds collectés devrait aller. Autre pays, autre système : en France, ces 30 maladies prises en charge à 100 % relèvent d’une logique différente.
« Voir Lillie passer d’une jeune femme de 22 ans normale à une personne qui ne peut plus marcher et subit plusieurs crises par jour, c’est dur pour toute la famille et ses amis proches », confie sa tante. Pour mesurer ce que peut peser un diagnostic qui tarde chez un jeune patient, le parcours de cette jeune femme de 24 ans donne un autre éclairage. Reste, pour Lillie, la rééducation à construire pas à pas.
Un ménage, un coucher ordinaire, et un trouble que personne n’avait vu venir : l’histoire de Lillie rappelle que le cerveau peut dérailler sans prévenir. Et vous, savez-vous ce que racontent les patients au bout du parcours ? Ce médecin a recueilli 1 500 témoignages de patients mourants, et 88 % décrivent la même vision. Quant à l’erreur de diagnostic la plus longue, elle a duré onze ans de chimiothérapie pour une tumeur qui n’a jamais existé.