À 12 ans, le cœur de Lucie « a quitté la barque » : à 22 ans, elle vit avec un pacemaker
Une douleur à l’effort, un cardiologue rassurant, et puis plus rien pendant trois ans. C’est souvent comme ça que commencent les histoires qu’on ne voit jamais venir. Lucie, elle, avait 12 ans quand son cœur a commencé à lui envoyer des signaux qu’elle n’a compris que bien trop tard. Aujourd’hui, à 22 ans, elle raconte pour la première fois ce qui s’est vraiment passé sous ses côtes.
Une adolescente comme les autres, un cœur qui ne l’était pas
À Cherbourg, Lucie mène une vie d’ado banale. Danse une fois par semaine, cours d’EPS, athlétisme, manèges à sensation à Disney. Rien ne laisse présager que son myocarde, le muscle du cœur, est en train de s’épaissir dangereusement.
Son histoire familiale, pourtant, aurait dû alerter plus tôt. Son père est mort jeune d’une crise cardiaque, alors que sa mère était enceinte d’elle. Un premier cardiologue rassure malgré tout : « Il m’a dit que mon cœur était musclé pour mon âge et que tout allait bien. »
Lucie continue sa vie de collégienne. Elle teste l’alcool, la cigarette, se couche tard, comme beaucoup d’adolescentes de son âge. Sauf que la côte d’Octeville, qu’elle grimpe chaque jour pour rentrer chez elle, devient de plus en plus difficile à monter, un peu comme ces maladies cardiaques qui s’installent bien avant qu’on les soupçonne. Elle a mal au cœur, littéralement. Et personne ne prend encore la mesure du problème.
La syncope qui change tout
Le déclic arrive en classe. Lucie fait une syncope devant ses camarades. L’infirmière scolaire évoque un malaise vagal, un possible coup de stress. Une explication commode, mais fausse.
Un nouveau cardiologue, lui, ne se laisse pas berner. « Il a posé l’échographe sur ma poitrine et il a vu le problème en quelques secondes », raconte Lucie. Le diagnostic tombe enfin : une cardiomyopathie hypertrophique obstructive, une maladie génétique rare.
Le chiffre donne le vertige. « Un myocarde normal fait à peu près 8 mm. Moi, il y avait 27 et 28 mm de chaque côté », explique-t-elle. Redirigée vers Caen, elle rencontre le Dr Labombarda, qui la suit encore aujourd’hui et lui expose enfin la situation avec un simple schéma : les parois épaissies gênent la circulation du sang.
Deux options s’offrent alors à elle, et aucune ne ressemble à ce qu’on imagine à 15 ans : la transplantation cardiaque ou la pose d’un défibrillateur pacemaker. Comme pour d’autres jeunes patients confrontés à l’attente d’une greffe, chaque semaine compte.
« J’avais 15 ans et si rien ne se passait, j’allais probablement y passer dans les mois qui suivaient. Mon cœur, depuis mes 12 ans, il a quitté la barque », réalise Lucie, avec cette formule qui résume tout.
L’opération à Necker qui l’a sauvée
Un dernier avis est demandé à l’hôpital Necker, à Paris. La réponse arrive vite : « Ils sont confiants, ils contactent un professeur et trois semaines plus tard le téléphone sonne. On m’opère dans trois semaines. »
En 2019, Lucie subit une première opération à cœur ouvert. Le chirurgien lui pose un petit boîtier sous le diaphragme, regroupant un pacemaker et un défibrillateur. « Une pointure scientifique. C’est cet homme qui a inventé cette opération. Sans lui, je ne serai pas là », insiste-t-elle.
Le fonctionnement des deux appareils est bien distinct. Le pacemaker aide continuellement son cœur à battre grâce à des impulsions électriques. Le défibrillateur, lui, reste en veille, prêt à choquer le cœur en cas d’arythmie grave. Depuis sept ans, il ne s’est jamais enclenché.
L’adaptation, elle, prend du temps. « Je suis petite et je suis menue. J’ai bien mis six mois à m’habituer à la présence de cet objet étranger sous mes côtes. Parfois, ça craquait un peu, ça bougeait », confie Lucie.
Deux nouvelles opérations suivront, en 2021 puis en 2025, pour remplacer un pacemaker dont la batterie se déchargeait trop vite. Entre les deux, des pauses cardiaques debout, sans prévenir. « Je pouvais être debout et, d’un coup, mon cœur arrêtait de battre. Je tombais en arrière. C’est un peu comme une expérience de mort.
Je ne sais pas si je vais me réveiller. »
Ce que le pacemaker a changé dans sa vie
À 22 ans, Lucie est étudiante en master de psychologie à Caen. Interdite de compétition, elle continue pourtant à faire du sport : musculation, danse, parfois des sports d’eau et de raquette. La course et les escaliers, en revanche, restent plus compliqués.
Son quotidien s’est réorganisé autour de nouvelles précautions. Elle surveille son sommeil, son alimentation, sa consommation d’alcool. Elle évite les champs magnétiques, comme les plaques à induction, et les chocs directs sur le boîtier logé sous son diaphragme.
Le plus dur, dit-elle, n’est pas physique. « C’est compliqué psychologiquement de se dire que le cœur ne peut plus jouer son rôle et que c’est, en fait, un élément extérieur qui va venir me maintenir en vie. » Un accompagnement psychologique l’a aidée à digérer ce traumatisme, un peu à l’image des parcours évoqués dans d’autres témoignages sur des maladies longtemps invisibles.
Sept ans après sa première opération, les médecins la rassurent enfin totalement, comme le rappelle aussi ce constat sur l’impact d’une activité physique adaptée sur le long terme. « Ils m’ont dit qu’il n’y avait aucune raison que ça se passe mal jusqu’à la fin de mes jours. Quand les médecins sont enfin optimistes au bout de sept ans, tu te dis : ça y est, là, je suis enfin tranquille. »
Sept ans d’errance, trois opérations, et une phrase qui résume tout : son cœur a quitté la barque, mais elle, non. Si le parcours de Lucie vous a marqué, ce témoignage sur des dispositifs médicaux censés protéger et qui tournent au cauchemar risque de vous glacer aussi. Et si vous pensiez que seuls les adultes étaient concernés par ces diagnostics tardifs, cette maladie méconnue qui a emporté Nathalie Baye montre à quel point le mystère médical touche tous les âges.