Elle croyait souffrir de sa vie de maman : le diagnostic tombe 4 ans plus tard, sa neurologue s’excuse
Des orteils numbés, une fatigue qui grimpe le soir : Heather Wills pensait juste être une maman trop occupée. Sa neurologue, elle, lui affirme qu’elle est « trop âgée » pour avoir la maladie de sa tante. Quatre ans plus tard, un examen révèle une vérité que personne n’avait envisagée — et qui touche aujourd’hui deux fois plus de Britanniques qu’il y a 20 ans.
Une numbness aux orteils que tout le monde met sur le dos de la vie de famille
Heather Wills a 49 ans quand une sensation bizarre s’installe dans ses deux gros orteils. Cette physiothérapeute britannique, mère de deux enfants, met ça sur le compte des talons mal choisis et des longues heures debout à porter sa fille. Un mois plus tard, elle change d’avis et va voir son médecin.
Les tests montrent un problème réel de sensibilité au toucher. Direction un neurologue, qu’elle ne verra que sept mois plus tard — le temps que la numbness grimpe jusqu’aux tibias. Elle pense immédiatement à la sclérose en plaques (SEP), maladie que sa tante connaît bien. La réponse de la spécialiste la sidère : « Non, vous êtes trop âgée pour ça ».
Ce genre de diagnostic tardif n’est pas isolé. On retrouve la même logique dans d’autres histoires médicales méconnues, comme celle de cette survivante du 11-Septembre dont le corps se consume de l’intérieur 24 ans après les faits, ou encore ce jeune homme de 22 ans atteint d’une maladie rare qui a bouleversé l’Autriche entière.
Le chiffre qui change la donne : les cas ont doublé en 20 ans
La carence en vitamine B12 est écartée par des analyses sanguines. Les tests de conduction nerveuse, eux aussi normaux, ne révèlent rien. Pendant que la sensation continue de grimper — jusqu’aux hanches la quatrième année —, Heather s’inquiète sérieusement pour son autonomie future : cuisine, jardinage, bricolage, tout pourrait être menacé.
Un mail à sa neurologue déclenche enfin une IRM en urgence. Sur l’écran, des zones grises apparaissent sur sa moelle épinière. Une ponction lombaire confirme le verdict : la sclérose en plaques, bel et bien, malgré l’âge.
Heather rejoint ainsi une statistique qui explose : selon une étude publiée dans la revue JAMA Neurology, les cas de SEP en Angleterre ont plus que doublé en 20 ans, avec environ 190 000 personnes aujourd’hui touchées.
Longtemps considérée comme une maladie de jeunes adultes, frappant entre 20 et 40 ans, la SEP change de visage : une étude parue dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry montre que la part des patients dont les symptômes débutent après 50 ans est passée de 1 % avant 1991 à presque 10 % après 2010.
D’autres pathologies auto-immunes suivent une trajectoire similaire, à l’image de cette greffe cardiaque compromise par un incident rarissime qui a fait la lumière sur la fragilité du corps humain face à l’imprévisible, ou de ce travail de chercheurs français sur le cerveau qui pourrait révolutionner le dépistage précoce d’autres maladies neurologiques.
Le vrai coupable derrière l’explosion des cas : un virus que tout le monde connaît
Pourquoi tant de nouveaux cas ? D’abord parce qu’on détecte mieux : les IRM, plus accessibles, repèrent désormais des lésions discrètes qui seraient passées inaperçues il y a vingt ans, explique la professeure Ruth Dobson, spécialiste en neurologie clinique à l’université Queen Mary de Londres. Les traitements ont aussi progressé — ocrelizumab, natalizumab — au point que « les gens meurent désormais avec la SEP plutôt que de la SEP », selon elle.
Mais la maladie progresse vraiment, et un suspect revient sans cesse : le virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucléose, surnommée maladie du baiser car transmise par la salive.
Une étude majeure publiée dans Science en 2022, suivant plus de dix millions de militaires américains, a montré que le risque de développer une SEP était multiplié par 32 après une infection à ce virus.
Le problème : les enfants l’attrapent désormais plus tard, à cause d’une meilleure hygiène et de logements moins surpeuplés — et une infection tardive déclenche une réponse immunitaire bien plus violente.
Le manque de soleil, notamment en Écosse où les taux de SEP sont les plus élevés du Royaume-Uni, joue aussi un rôle via la vitamine D, tout comme un gène spécifique (HLA-DRB1*15:01) plus fréquent chez les Écossais. Le tabac et le surpoids à l’adolescence doublent également le risque.
Un constat qui rejoint d’autres alertes récentes sur nos modes de vie, comme cette étude pointant des aliments ultra-transformés plus proches des cigarettes que des fruits, ou ce lien inquiétant entre mélatonine et risque d’insuffisance cardiaque révélé par une étude américaine.
Quand la SEP démarre après 50 ans, le risque d’un handicap durable grimpe de 55 % entre deux poussées, selon une étude publiée en mai dans le Journal of Neurology portant sur 888 patients.
Heather, elle, a fini par obtenir des traitements efficaces contre ses spasmes nocturnes, grâce au clonazépam, et un accompagnement en soins palliatifs qui lui a changé la vie. Sa neurologue a fini par reconnaître son erreur. Le message d’Heather est clair : ne jamais mettre une sensation étrange sur le compte de l’âge sans poser de questions. Plus d’informations et de soutien sont disponibles sur le site de la MS Trust.
Une erreur de diagnostic, quatre ans perdus, et une maladie qui n’a plus d’âge fixe. L’histoire d’Heather rappelle une règle simple : une sensation qui persiste et qui progresse mérite toujours une deuxième opinion, peu importe la date de naissance inscrite sur la carte vitale.