Née sans iris, cette fillette a les yeux noirs

Rhiannon Kay, 2 ans, est née sans iris. Cela veut dire qu’elle a les pupilles dilatées en permanence et que le moindre rayon de soleil peut lui brûler la rétine. Ses parents sont tout le temps à côté d’elle pour surveiller l’intensité de la lumière dans la pièce. Regardez la vidéo de cette petite fille qui souffre d’une condition génétique rare.

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Une fillette souffre d’aniridie et n’a plus d’iris

Rhiannon Kay est une jeune britannique qui souffre d’aniridie, elle n’a pas d’iris. Pour dire les choses autrement, elle n’a ni les yeux bleus ni marrons ni gris ni verts… mais noirs. N’ayant pas d’iris, qui se dilate ou se contracte normalement pour laisser entrer plus ou moins de lumière, ses pupilles sont toujours grandes ouvertes, absorbant énormément de lumière. La petite n’est pas aveugle, mais vivre avec les yeux ouverts lui brûle la plupart du temps la rétine. Elle doit donc porter des lunettes de soleil extrêmement puissantes pour ne pas être aveuglée.

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Ses pupilles dilatées en permanence doivent à tout prix éviter la lumière

Teresa et Vaughan Kay vivent avec les volets fermés et les lumières tamisées à la maison pour ne pas que leur petite fille soit aveuglée. Dans la rue, ils reçoivent des commentaires ou sentent des regards insistants quand ils se baladent en plein hiver avec leur fille qui porte un chapeau et des lunettes de soleil.  On estime l’occurrence de l’aniridie à une naissance sur 75 000 dans le monde. Il s’agit d’une condition génétique due à une mutation du gène PAX6, qui contrôle le développement des yeux, du cerveau et de la colonne vertébrale. Il se pourrait aussi que ce trouble provoque quelques retards comportementaux ou mentaux, mais il est encore trop tôt pour savoir quels seront les troubles de Rhiannon. Malheureusement, il n’y a évidemment pas d’opération possible et la maladie peut aller en s’empirant. Avec l’âge, les yeux fatigués, irrités en permanence peuvent causer du glaucome et la cornée peut se troubler. Étonnamment, l’aniridie est également un symptôme précurseur du cancer des reins. Les parents de Rhiannon sont très angoissés qu’elle puisse développer un cancer, mais ils prennent dès aujourd’hui les mesures nécessaires pour encadre au mieux leur fille si la maladie se déclare d’ici quelques années.

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Crédits : SWNS

Publié par Nicolas F le 13 Juil 2019
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