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Après une croisière, elle est atteinte d’une maladie rare : son cerveau se croit toujours sur un bateau

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Voir les fjords de Norvège devait rester un souvenir lumineux. Pour Riet Vandeweyer, 52 ans, ce rêve d’août 2024 a laissé une ombre tenace.

Depuis son retour de deux semaines en mer, cette Belge vit avec un déséquilibre permanent, diagnostiqué comme un Mal du Débarquement. Un trouble rare qui s’invite sans prévenir et qui ne l’a plus quittée depuis, malgré un traitement.

« J’ai l’impression d’être encore sur le bateau » le vertige qui ne s’arrête pas

À son retour, rien ne semblait anormal. Quelques jours de récupération et tout rentrerait dans l’ordre, pensait-elle. Pourtant la sensation de balancement ne passe pas. Dans les couloirs, sur un trottoir, dans un magasin, Riet marche de travers, se retient pour ne pas vaciller et se surprend à guetter le moindre appui.

Le corps reste au port, mais l’oreille interne, elle, se croit en pleine houle. Cette impression d’être encore sur le bateau de croisière finit par envahir le quotidien. Elle se manifeste surtout quand l’environnement bouge autour d’elle, comme une salle animée ou une cour d’école. « Mon cerveau pense simplement que je suis encore sur le bateau », confie-t-elle à la presse belge.

Ce malaise de retour à terre porte un nom. S’il est peu connu du grand public, il traverse pourtant la littérature médicale depuis des décennies. On le résume en trois lettres discrètes, MdDS, pour Mal du Débarquement.

Il surgit souvent après un long voyage en mer et touche majoritairement des femmes autour de la cinquantaine. Mais saviez-vous que, chez la plupart des voyageurs, cette impression de roulis post-traversée disparaît d’elle-même en moins de deux jours ici, la sensation s’est installée et ne recule pas.

Un diagnostic tardif pour une maladie rare

Trouver l’origine exacte de ce vertige a pris du temps. Riet enchaîne médecins, consultations chez l’ORL, avis de spécialistes. Les examens excluent les urgences habituelles et tracent finalement une piste précise.

À l’hôpital, le verdict tombe. Il y a cette appellation presque anodine, « Mal du Débarquement », et la réalité rude qu’elle recouvre. La pathophysiologie reste mystérieuse. On sait qu’un trouble neurologique est à l’œuvre, sans parvenir encore à expliquer pourquoi le cerveau s’accroche à ce rythme de houle une fois revenu à terre.

Le diagnostic a un mérite arrêter l’errance. Il n’est pas synonyme de guérison pour autant. Chez Riet, plus d’un an après la croisière en Norvège, le roulis demeure. Les médicaments soulagent à la marge. Les journées s’organisent au millimètre, avec des gestes ralentis. Dans les lieux remplis de mouvements, la sensation s’intensifie. La vie a changé d’axe.

Une vie professionnelle et sociale renversée

Enseignante en école primaire, Riet a dû s’arrêter. Les mouvements incessants d’une classe, les jeux, les allers-retours, tout devient déclencheur. Tenir debout plusieurs heures n’est plus une évidence. Les sorties se font rares, les endroits animés sont évités. Elle avance désormais avec une canne, non pas par faiblesse, mais pour reprendre de la stabilité. D’ordinaire invisible, l’équilibre est devenu un objectif de chaque instant.

Le Mal du Débarquement ne se limite pas à une impression de tangage. Il s’accompagne, chez les patients, d’une fatigue chronique difficile à décrire, de céphalées qui plombent des journées entières, d’une hypersensibilité visuelle qui transforme certains lieux en pièges sensoriels.

Là encore, il ne s’agit pas d’un simple « mal de mer » tardif, mais d’un mécanisme persistant, déroutant, qui installe une forme de brouillard. Ce détail que peu de gens connaissent la plupart des symptômes se renforcent lorsque l’environnement devient visuellement trop stimulant, ce qui explique pourquoi une classe, un centre commercial ou même une rue passante peuvent suffire à faire vaciller.

Un trouble qui interroge encore la médecine

L’étiquette « rare » colle à cette affection, mais elle dit surtout le peu qu’on en sait. La MdDS s’invite après un grand voyage et, souvent, s’efface en moins de 48 heures. Dans certains cas, elle s’accroche.

Les médecins parlent alors d’une forme persistante qui bouleverse la vie au long cours. L’origine exacte reste méconnue, la signature biologique manque, et les traitements, encore limités, visent surtout à atténuer l’onde de choc au quotidien. On adapte, on aménage, on respire autrement.

Cette incertitude médicale ajoute un poids supplémentaire. Comment expliquer un trouble qui ne se voit pas comment justifier une fatigue qui paraît sans cause comment raconter un balancement que les autres ne ressentent pas Chez Riet, la parole des médecins a mis un cadre, mais la houle intérieure, elle, ne lit pas les comptes rendus. Elle obéit à un rythme que l’on n’a pas encore appris à interrompre.

Entre patience et stratégies de contournement

Il y a ce que la maladie prend, et ce que chacun invente pour continuer. Marcher plus lentement, choisir des endroits calmes, se reposer avant d’affronter des lieux trop stimulants, tenir une main courante, ajuster ses rendez-vous pour éviter les heures d’affluence. Dans la spirale des symptômes, chaque adaptation compte. Ce n’est pas renoncer, c’est composer. Et c’est souvent invisible aux yeux des autres.

La vie sociale change de texture. Les cafés bondés deviennent des montagnes russes, un supermarché un terrain mouvant, un trajet en transports un test de résistance. Ceux qui ne connaissent pas le Mal du Débarquement mettent tout sur le compte du stress ou de la peur de retomber malade.

En réalité, c’est l’inverse c’est parce que le corps simule en permanence le roulis qu’il faut ménager ses forces. Le quotidien se tisse alors d’habitudes neuves, parfois contraignantes, mais efficaces.

Le poids des mots et la force des récits

Raconter sa maladie, c’est aussi la rendre réelle aux yeux des autres. Riet a choisi de témoigner, de donner un nom à ce qui lui arrive et de dire ce que le MdDS change, concrètement. Non pour s’apitoyer, mais pour expliquer.

$Les récits de patients jouent ici un rôle crucial. Ils comblent un espace laissé vide par la science, ils rendent compte de l’expérience intime de la perte d’équilibre, ils créditent la souffrance d’un visage et d’une histoire. Ils mettent au jour cet entre-deux étrange, quand on a « l’air d’aller bien » et que le sol, pourtant, se dérobe.

Mais saviez-vous que c’est souvent la durée inhabituelle des symptômes qui met les médecins sur la voie la sensation de roulis doit se prolonger de façon anormale pour que l’on envisage ce diagnostic.

Avant cela, beaucoup parlent d’épuisement, de stress, de « simple » mal de mer. Ce faux-semblant retarde parfois la prise en charge et allonge l’errance, d’où l’importance de nommer vite, dès que l’anomalie dure.

Que retenir ?

Le Mal du Débarquement reste méconnu et, bien souvent, sous-estimé. Pourtant, dans la majorité des cas, la sensation de roulis post-croisière disparaît en moins de 48 heures. La vraie anomalie, la seule alerte à surveiller, tient dans la durée.

Si, plusieurs jours après le retour à terre, le balancement persiste et s’invite dans les lieux animés, il ne s’agit plus d’un simple « retour de mer ». C’est précisément cette durée anormale du roulis qui doit mettre sur la piste du MdDS.