Confondue avec l’asthme ou le côlon irritable, cette maladie inquiète les médecins
Le cancer neuroendocrinien reste une énigme pour beaucoup de patients… et parfois même pour le système de santé. Au Royaume-Uni, les chiffres montent, les témoignages s’accumulent, et un même constat revient : ce cancer « ne ressemble pas aux autres ».
Résultat, il se cache derrière des symptômes banals, se fait confondre avec l’asthme ou le syndrome du côlon irritable. Et laisse filer un temps précieux avant d’être identifié.
Une hausse spectaculaire, mais une maladie qui reste méconnue
Longtemps classés parmi les cancers rares. Les cancers neuroendocriniens (ou néoplasmes neuroendocriniens) sont en réalité un ensemble de tumeurs très hétérogènes. Ils naissent à partir de cellules dites « neuroendocrines », à cheval entre système nerveux et système hormonal. Capables de produire des messagers chimiques. On les retrouve surtout dans le tube digestif, le pancréas et les poumons. Mais ils peuvent apparaître presque partout dans l’organisme.
Ce qui inquiète aujourd’hui, c’est la dynamique observée en Angleterre sur près de trois décennies. Une grande étude de population (plus de 63 000 cas analysés) rapporte une hausse d’incidence de 371% entre 1995 et 2018. Quand l’ensemble des cancers (hors cancer de la peau non mélanome) progresse bien moins sur la même période. Neuroendocrine Cancer UK (NCUK) s’appuie sur ce travail pour alerter sur une charge de santé publique qui n’est plus une question de nombre de morts anecdotique.
Derrière ces chiffres, une réalité très concrète. L’Angleterre compte désormais plus de 6 000 nouveaux cas par an selon l’association, qui insiste sur l’écart entre l’augmentation des diagnostics. Et la faiblesse de la reconnaissance du sujet dans le parcours de soins « standard ».
Deux grands profils, deux comportements très différents
On parle souvent, pour simplifier, de deux grandes catégories. D’un côté, les tumeurs neuroendocrines (TNE/NET), souvent plus lentes, parfois « silencieuses » pendant longtemps. De l’autre, les carcinomes neuroendocriniens (CNE/NEC), plus agressifs et à croissance rapide, qui exigent une prise en charge urgente.
Or, même cette distinction ne suffit pas à décrire la complexité des cas. Le site d’information de NCUK et les documents de réseaux spécialisés comme UKINETS rappellent que ces cancers regroupent des formes multiples. Comme on peut en trouver pour le cancer colorectal, des localisations variées. Et des trajectoires très différentes, ce qui complique la vigilance en médecine générale.
Pourquoi le diagnostic du cancer neuroendocrinien traîne autant
Le mot revient comme un refrain dans les témoignages : l’attente. Selon The Independent et le rapport « The Invisible Cancer » publié par NCUK, le délai moyen avant un diagnostic est estimé à quatre ans et demi. Près d’un patient sur deux ne l’obtient pas lors de la première consultation. Et une part non négligeable multiplie les rendez-vous avant qu’un examen. Ou une orientation ne mette enfin le doigt sur la bonne piste.
Cette lenteur n’est pas qu’un détail administratif. Dans le même rapport, NCUK souligne qu’une majorité de cas est diagnostiquée à un stade avancé (stades 3 et 4), avec mécaniquement moins d’options thérapeutiques et davantage de symptômes difficiles à contrôler.
Le piège des symptômes : quand tout ressemble à autre chose
Le cancer neuroendocrinien peut donner des signes très dispersés. Fatigue, douleurs diffuses, diarrhée, ballonnements, bouffées vasomotrices, éruptions, perte de poids, toux persistante… la liste ressemble à celle d’un grand nombre de pathologies bénignes. De plus, certains symptômes dépendent de la capacité (ou non) de la tumeur à sécréter des hormones, ce qui peut créer des tableaux « trompe-l’œil ».
Dans l’article de The Independent, les erreurs de diagnostic les plus souvent citées parlent d’elles-mêmes : asthme, syndrome du côlon irritable, ménopause. Ce n’est pas qu’une question d’inattention : ces diagnostics « collent » parfois très bien à ce que ressent le patient, comme une lésion cutanée inhabituelle ou une douleur dans le dos, au moins au début, et les examens de première intention ne crient pas forcément « cancer ».
Le rapport de NCUK insiste sur un autre élément : beaucoup de patients « ont l’air d’aller bien ». Comme ils ne correspondent pas à l’image classique d’un malade en chimiothérapie, leur entourage — et parfois les soignants — sous-estiment la gravité de la situation ou la nécessité de pousser les investigations.
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Quand le retard de diagnostic change le destin de la maladie
En cancérologie, le temps compte toujours. Mais ici, l’enjeu est double, parce que les cancers neuroendocriniens n’entrent pas dans une narration simple « guérison ou déclin ». Lisa Walker, directrice générale de NCUK, résume ce décalage : ce cancer « n’agit pas et ne ressemble pas » aux cancers plus connus et impose souvent de vivre avec la maladie pendant des années, avec des périodes de stabilité, d’incertitude, puis d’évolution.
Cette particularité peut créer une forme de malentendu collectif. Certains patients se retrouvent face à une réalité déroutante : on leur annonce un cancer, mais on ne propose pas toujours un traitement immédiat « maximal », parce que l’équipe doit équilibrer bénéfices, effets secondaires et rythme d’évolution. Dans les cas métastatiques ou très disséminés, l’objectif peut devenir le contrôle à long terme plutôt que l’éradication complète.
Pour autant, le retard initial n’est pas neutre. NCUK rapporte que les délais peuvent transformer une maladie potentiellement opérable en une maladie qui ne l’est plus, et décrit des conséquences cliniques et psychologiques durables : anxiété, errance, fatigue de ne pas être cru, et parfois progression silencieuse de la tumeur.
Vers une prise en charge plus « visible » ?
Au Royaume-Uni, l’association rappelle qu’il n’existait pas, début 2026, de parcours diagnostique national dédié au cancer neuroendocrinien, ce qui entretient des inégalités d’accès aux bons examens et aux bons spécialistes. L’enjeu n’est pas seulement de faire connaître le nom de la maladie, ou l’espoir suscité par un nouveau vaccin, mais de créer des réflexes : repérer certaines combinaisons de symptômes, ne pas s’arrêter à un diagnostic de confort quand ça persiste, et orienter plus vite vers des centres habitués à ces cancers.
Des réseaux spécialisés existent pourtant, avec des centres multidisciplinaires capables de regrouper imagerie, biologie, anatomopathologie et options thérapeutiques. Le problème, soulignent les experts cités par NCUK, c’est l’étape d’avant : celle où le patient est encore dans la « case » asthme ou intestin irritable, avec des consultations qui s’enchaînent sans répondre à la question principale.
Ce qu’il faut retenir, sans affoler
Personne ne doit s’auto-diagnostiquer un cancer sur une toux ou des douleurs digestives. Dans l’immense majorité des cas, ces symptômes ont des causes fréquentes et bénignes, et les maladies comme l’asthme ou le syndrome du côlon irritable existent bel et bien.
En revanche, la situation décrite au Royaume-Uni rappelle un point simple : quand des symptômes durent, se cumulent, ou reviennent malgré les traitements, il devient légitime de réévaluer l’hypothèse de départ. C’est précisément cette « seconde lecture » que réclament aujourd’hui les associations et certains cliniciens, pour que le cancer neuroendocrinien ne reste plus un cancer « invisible » au moment où il gagne en fréquence.
Que retenir ?
L’augmentation des cas n’a de sens que si elle s’accompagne d’un progrès au moins aussi rapide sur le diagnostic. Tant que ce n’est pas le cas, les patients continueront d’additionner les consultations, les explications partielles, et cette impression glaçante d’être malade « sans preuve »… jusqu’au jour où la preuve apparaît, parfois trop tard.
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