Atteinte de nanisme, elle subit une opération controversée pour gagner 33 cm (vidéo)
Une opération hors norme a permis à Chandler Crews, atteinte de nanisme, de gagner 33 cm. Son histoire et sa vidéo font réagir partout.
Chandler Crews, aujourd’hui âgée de 31 ans, est née avec une achondroplasie, une forme de nanisme causée par une mutation génétique affectant la croissance osseuse. À 16 ans, elle mesurait 1,17 mètre et peinait à accomplir les gestes du quotidien : se laver les cheveux, utiliser les toilettes publiques ou encore conduire relevaient du défi.
Mais à l’adolescence, elle prend une décision radicale : subir une opération d’allongement des membres. Une procédure complexe et controversée, qui consiste à couper les os, puis les étirer progressivement à l’aide d’un cadre externe pour stimuler la croissance.
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Sa première intervention a lieu en 2010, au Rubin Institute for Advanced Orthopedics. Deux autres suivront, ainsi que plusieurs chirurgies correctives pour ses jambes arquées et sa colonne vertébrale. Coût total : près de 2 millions de dollars. Mais grâce à la reconnaissance du caractère « médicalement nécessaire » de ces opérations, la majorité a été couverte par son assurance.
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Aujourd’hui, Chandler mesure presque 1,50 m. Un changement qui, selon elle, a transformé sa vie. « Pouvoir parler à quelqu’un à la même hauteur, ou conduire sans être collée au volant, ça change tout », confie-t-elle. Même se faire une queue de cheval est devenu possible depuis qu’elle a aussi fait allonger ses bras.
Déterminée à donner du sens à son parcours, elle fonde The Chandler Project, une organisation de soutien et de sensibilisation à l’achondroplasie. « C’est une maladie dont on ne parle pas assez, mais elle peut tuer », rappelle-t-elle. Sa mission : redonner espoir à ceux qui vivent la même réalité. Et prouver qu’avec du courage, on peut reprendre le contrôle sur sa propre vie.
