Les tendons et les muscles de ces jumelles se transforment peu à peu en pierre
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Ces deux sœurs jumelles ont au moins la chance dans leur malheur de vivre ensemble la même transformation physique douloureuse. À seulement 26 ans, Zoe et Lucy souffrent toutes deux d’une maladie progressive qui transforme tous les tissus musculaires et tendons en os. Elles se figent peu à peu, comme si elles étaient faites de pierre.
La FOB est considérée comme une maladie orpheline
Zoe Buxton et Lucy Fretwell sont des sœurs jumelles qui souffrent de fibrodysplasie osifiante progressive (FOP). Cette maladie est communément appelé la maladie de l’homme de pierre. Cette maladie génétique qui transforme les tendons se rattachant aux muscles en os, ne touche qu’une personne sur un million et est donc considérée comme une maladie orpheline. Il y aurait à l’heure actuelle uniquement 800 personnes dans le monde qui en seraient atteintes. Comme elles sont jumelles, elles avaient plus de probabilités d’avoir hérité de ce gène.
(Hotspot Media)
Petites, elles ignoraient leur maladie
Ces habitantes d’Irlande du Nord souffrent de cette maladie depuis leur jeune âge. Elles sont nées avec des petits doigts de pieds qui présentaient des bouts durs et osseux, un signe précurseur de la maladie, mais les docteurs n’avaient pas fait le rapprochement au début, puisqu’il s’agit d’une maladie tellement rare. À 5 ans Zoe s’est cassée l’épaule en tombant d’un canapé, les médecins n’avaient pas encore compris que cette simple chute entrainant une fêlure était un signe de la maladie. Il a fallu attendre l’âge de 8 ans, pour que les parents apprennent la nouvelle mais ils l’ont gardé secret pendant plusieurs années.
(Lucy Fretwell/ allthingsbeatifullymade)
Elles peuvent devenir complètement statiques
Pendant toutes leur enfance, les deux filles ont souffert de différentes blessures sans savoir qu’elles n’étaient pas comme les autres. À chaque fois qu’elles faisaient une simple chute, la guérison provoquait la formation d’un os à la place des tendons. Elles sont devenues de plus en plus raides, jusqu’au jour où elles ont compris. La FOP peut à terme les rendre complètement inertes. Leurs mouvements sont de plus en plus réduits, comme si elles se transformaient en bloc de pierre.
Zoe Buxton/ A Little Bit of Life)
(Hotspot Media)
Le risque d’avoir un enfant et de lui transmettre le gène
Zoe qui est bloggueuse mode aimerait avoir un enfant avec son mari Mike Buxton, mais il y a 50% de chance qu’elle donne le gène à son enfant. Un risque qu’elle n’est pas prêt à prendre. Lucy et son compagnon Michael Smyth pensent quant à eux, à l’adoption même s’ils ne pensent pas encore à avoir un enfant. Depuis qu’elles servent de cobayes dans un hôpital londonien pour un nouveau traitement, on n’a détecté aucune croissance osseuse, un signe plutôt encourageant.
(Zoe Buxton/ A Little Bit of Life)
(Lucy Fretwell/ allthingsbeatifullymade)
Un traitement test porterait ses fruits
Par contre, le traitement pourrait éventuellement stopper l’évolution de la maladie, mais elle est irréversible. Les tendons déjà transformé en os ne peuvent redevenir comme avant. Elles devront donc toujours vivre avec leurs béquilles et chaises roulantes. Mais elles vivent ces épreuves ensemble et ne seront jamais seules puisqu’elles ont l’une et l’autre pour se soutenir.
