Phénomène rare : quatre sœurs de 4, 6, 9 et 12 ans atteintes de la même maladie cérébrale pouvant entraîner la paralysie
La malformation de Chiari est une affection très rare, qui ne touche qu’environ une personne sur 2000. Sur ces quelques cas, seulement 10 % affichent un lien génétique. Par conséquent, ce qui arrive à ces 4 sœurs américaines relève de l’impossible. Ces jeunes filles souffrent de cette maladie, chacune avec leurs variations et leurs symptômes !
La Chiari : une maladie rare et invalidante
En Virginie Occidentale, Paul et Ashlee Higginbotham ont vécu l’une des pires expériences pour les parents. Quatre de leurs six enfants souffrent d’une maladie rare et aux conséquences désastreuses. En effet, les 4 sœurs âgées de 4 à 12 ans présentaient la même affection : la malformation de Chiari, qui peut conduire à la paralysie sur le long terme.
Selon les explications recueillies : « la malformation de Chiari, aussi appelée malformation d’Arnold Chiari de type I dans sa forme la plus fréquente, correspond à une descente anormale des parties basses du cervelet à travers l’ouverture du crâne vers la colonne. Cette anomalie congénitale comprime la moelle épinière et perturbe la circulation du liquide céphalorachidien, provoquant maux de tête, douleurs cervicales, troubles de l’équilibre, voire difficultés respiratoires ou de déglutition ».
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L’enfer que cette famille a dû traverser !
La première à recevoir le diagnostic de la maladie fut la benjamine. La famille avait déjà remarqué que l’enfant souffrait d’un inconfort peu ordinaire. Ils parlent de symptômes assez inquiétants, comme des pleurs fréquents, un sommeil agité, des tremblements et l’absence de sourire. Alors, à 18 mois, elle subit les tests génétiques d’Austyn qui révèlent la Chiari.
La maman se rappelle ces douloureux moments : « La vie ne s’arrête pas. Nous avions cinq autres enfants, leur vie continuait, et nous essayions de tenir le coup mais nous étions terrifiés ». La petite subit une chirurgie de décompression en mars 2023. À la même époque, les médecins craignent que la petite Amelia ne soit atteinte par la maladie de Lyme.
Des médecins ont utilisé une imagerie pour l’examiner, ce qui a alors confirmé la malformation de Chiari. Dans son cas, elle avait la moelle épinière ancrée. Elle a subi une double chirurgie en octobre 2023, soit quelques mois à peine après sa petite sœur. Il est difficile d’imaginer l’enfer que ces parents ont dû traverser !
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La famille Higginbotham a survécu à la maladie de Chiari !
Le combat contre la maladie ne s’arrête pas là pour cette famille. Âgée de 7 ans, Aubrey change soudainement de comportement. De plus, les infections urinaires ne la lâchent plus. L’IRM affiche également la Chiari avec un cordon ancré pour la 2e de la fratrie. Pour sa part, l’opération a lieu en novembre 2023.
Enfin, l’aînée n’a pas échappé à cet étrange destin. Adalee avait mal aux jambes depuis presque 11 ans, mais son entourage associait la douleur à sa croissance. Toutefois, en mars 2025, le bon diagnostic fut posé et la jeune préadolescente a pu se faire soigner. Aujourd’hui, Paul et Ashlee ressentent une immense gratitude.
Ils déclarent : « (Dr. Greenfield) nous a redonné notre famille, et c’est le cadeau le plus incroyable que quiconque puisse recevoir ». Il faut savoir qu’une IRM du cerveau et de la colonne vertébrale reste le meilleur moyen de dépister une Chiari. Seule la chirurgie permet de soigner cette maladie. En France, ceux qui en souffrent peuvent approcher le C-MAVEM pour une prise en charge.
