Une femme touchée par la maladie musculaire des jumelles de Jesy Nelson témoigne après avoir défié la médecine
La chanteuse Jesy Nelson a mis en lumière une des maladies rares les plus dévastatrices : l’amyotrophie spinale ou SMA. Dans une vidéo, elle dévoile que ses jumelles en souffrent. Cette prise de parole a permis de faire connaître cette pathologie et ses graves conséquences. Cela a également permis à une femme de partager son expérience en tant que malade de la SMA !
Deux femmes fortes unies contre la maladie !
Kartier Rose Pemberton a grandi dans les années 1990. Sa maman, Larysa, a remarqué que son enfant n’arrivait ni à tenir sa tête ni à se mettre debout. Pourtant, elle avait déjà 18 mois. Elle a dû se résoudre à aller voir un docteur qui a diagnostiqué un « syndrome du bébé mou ».
Loin de se décourager, cette femme a choisi de se battre pour que sa fille vive le plus longtemps possible. En fait, à l’époque, aucun traitement ne permettait d’adoucir la vie des malades de la SMA. Aujourd’hui, les petites filles de Jesy Nelson ont reçu du Zolgensma. Il s’agit d’une thérapie génique qui aide à protéger les muscles encore fonctionnels.
Kartier, en revanche, n’avait rien reçu à l’époque. À la place, elle a eu droit à de sombres prédictions qui assuraient qu’elle n’atteindrait jamais l’adolescence. La jeune femme a aujourd’hui 28 ans et témoigne pour donner de l’espoir aux malades et à leurs proches !
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Un parcours semé d’embûches !
Larysa embarque sa fille malade de 6 ans pour le Royaume-Uni et s’engage dans un combat de longue haleine. Son cœur de mère ignore les gens qui lui conseillent de placer son enfant en orphelinat. Kartier affirme que « Ma mère a tout fait pour m’offrir une vie meilleure ».
La jeune femme ajoute aussi qu’il « n’y a personne de plus fort que la mère d’un enfant handicapé ». Actuellement, Kartier prend du Risdiplam, un médicament à avaler. Cependant, elle a dû passer plusieurs fois sous le bistouri. Les opérations visaient à ajuster les tiges qui soutiennent sa colonne vertébrale au même rythme que son développement corporel.
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Kartier porte également une sonde d’alimentation et a vu ses tendons des genoux sectionnés. Ainsi, la jeune femme doit faire face aux problèmes en lien avec ses problèmes de mobilité. De plus, elle raconte que les malades atteints d’amyotrophie spinale livrent un combat sans merci contre le rhume.
Une femme heureuse qui souhaite donner le sourire à d’autres !
Kartier nous aide à mieux comprendre en disant : « Ce n’est pas que notre système immunitaire soit affaibli, c’est que notre corps n’est pas assez fort pour lutter contre la maladie. Nous devons donc devenir nos propres infirmiers, médecins et physiothérapeutes ». Pourtant, elle souhaite apporter une note positive à la chanteuse.
La jeune femme déclare : « Je comprends pourquoi tout le monde souhaite un bébé en bonne santé, mais j’espère vraiment que Jesy pourra trouver de l’espoir dans notre communauté ». Malgré toutes ces difficultés, Kartier insiste sur un point : elle mène une vie heureuse. Selon ses dires : « Bien que l’amyotrophie spinale soit une malédiction, nos vies ne sont pas horribles. J’ai peut-être passé la moitié de ma vie à l’hôpital, mais je vis aussi une vie très heureuse et épanouissante ».
Elle est la preuve vivante que la maladie ne signifie pas forcément mort et désolation. La jeune femme raconte : « Les personnes atteintes d’amyotrophie spinale sont des maîtres de l’adaptabilité et, malgré tout, j’ai continué mes études supérieures. J’ai même été à la Chambre des Lords et j’ai donné des conférences dans des écoles et des universités. Je vis seule, avec le soutien d’auxiliaires de vie, avec mon chien dans une belle maison ».
